logo fightforlife

Nectaria Paraschiva se luptă cu o boală groaznică, încă de la naștere. Vă prezentăm, integral, o scrisoare venită din partea mamei ei, care se luptă, alături de fetiță, zilnic, cu o boală nemiloasă numită Sindromul Dravet:


‘’Doamne ajută! Nectaria Paraschiva, cu ajutorul Lui Dumnezeu, împlinește 6 anișori în Săptămâna Mare, pe 13 aprilie.  6 anișori grei, în care a luptat să respire și a doua zi. La naștere, Nectariei i s-a extirpat o tumoare pe rect, care îi intrase deja printre organele interne si ieșise și la suprafață, prin piele. La 3 luni, după ce a scapat de septicemie si pneumonii, a facut prima criză de convulsii. Dupa o analiză genetică, a primit diagosticul de Sindrom Dravet.
De atunci, crizele ei sunt zilnice, săptămânale, lunare, mai multe ori pe zi si noapte. În timpul acestor convulsii, gurița si ochișorii ei se învinețesc, iar ea  stă în acea criză asemanatoare comei. Cu timpul, pe lângă alte dizabilități, Nectaria Paraschiva a dezvoltat si Pes Valgus, îngrunându-i mersul, neavând susținere pe partea internă, cu prăbușirea boltei plantare si laxitate ligamentară.


Practic, lăbuțele piciorușelor s-au deformat, abia mai pune piciorușul în pământ și merge foarte greu fără ghetuțele ortopedice.


 La 6  anișori aproape, Nectaria Paraschiva continuă să se lupte cu crizele dese, când intră în statusuri lungi, timp în care nu este conștientă și nu poate respira corespunzător. Pe lângă toate aceste suferințe ,ultimele investigatii efectuate în vară anul trecut arată că o tumoră operată cu 5 anișori si jumătate aproape  în urmă a recidivat ,si o nouă formațiune a apărut la nivelul gâtului, extracerebrală si măduvei spinării. Acum fetița are nu mai puțin de 4 neoplasme care o chinuie pe lângă celelalte afectiuni grave. Urmează să facem RMN-urile anul acesta ce necesită costuri, chiar dacă este asigurată.
În afară de faptul că are gaură la inimioră neînchisă, i s-a găsit și suflu sistolic și tahicardie, ceea ce pentru ea e groaznic!


Este de asemenea suspectă că ar avea ceva în spatele retinei și trebuie să fie examinată de către doctorul oftalmolog, dar pentru că nu stă la control, ar trebui sedată, ceea ce necesită alte costuri atât cât va fi internată pentru sedare la oftalmologie, cât și analizele cardiologice.
În momentul de față, eu  caut  cu disperare o soluție pentru a-mi ajuta fetița, pentru a nu o lăsa sa sufere, însă posibilitățile sunt extrem de limitate, mai bine spus, inexistente. Cheltuielile lunare pentru kinetoterapie la sol, acvatica, comportamentală, logopedie, drumurile până la centrele de recuperare, investigațiile, pampersii ce ajung la 100 lei baxul, seringile, ghetuțe ortopedice, și lista continuă, sunt extrem de mari pentru mine,ca mămică singură care nu îmi permit să lucrez, deoarece trebuie să stau în permanență cu  Nectaria Paraschiva.


 Nectaria Paraschiva are, în continuare, nevoie de sprijin financiar, lupta cu Sindromul Dravet este una lungă și costisitoare.....
Suntem în Sfântul Post Al Sfintelor Paști.  Dumnezeu vrea să trăiască, eu lupt pentru ea din prima secundă, ea suferă îngrozitor de mult, nu se plânge și luptă să respire și mâine.  Pentru mami.


Oameni frumoși, eu cu ajutorul Lui Dumnezeu lupt. Am luptat până acum, lupt și de acum încolo până la ultimele forțe, pentru îngerașul meu. Ajutați-mă să o punem un pic pe picioare. Dumnezeu cu terapiile fac minuni. Ea are toată dragostea mea, este cel frumos îngeraș din lume, dar nu am posibilitatea financiară să o duc unde are nevoie și să – i asigur ce are nevoie.


Învierea Domnului Iisus înseamnă viață.  Și ea vrea să trăiască.  Împreună, cu Dumnezeu alături, putem lupta.
Sunt Ghițulescu Oana, reprezint Asociația Ajutor Pentru Nectaria Paraschiva Sindrom Dravet,  și militez pentru cazul fetiței mele, Nectaria Paraschiva, un trandafir extrem de frumos ce luptă să nu se ofilească, ci să înflorească.


Vă rog, dacă ne puteți ajuta să distribuiți, să vă rugați pentru Nectaria Paraschiva și să donați cât vă spune inima. Fie ca Bunul Dumnezeu să vă binecuvânteze înmiit.  Hristos a înviat!’’




Sau fa o donatie online prin Paypal: